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2024年4月, 天倫樂

(與君同行) 踏上禮堂的講台

彩霞

上週,我們在女兒就讀的小學週會上,向全體師生分享了女兒患有的矮小症(Achondroplasia),希望讓更多人理解這一情況。

在週會前,學校的特殊教育需求協調員(SENCO)提前安排了與女兒Reception班的老師講解我們即將分享的內容。她認為,對於幼小的孩子來說,重要的資訊需要重複傳達才能更容易被接受。女兒回家告訴我們,她坐在班主任的腿上,傾聽老師講述她的故事。老師還讓她向同學展示了她的助聽器──那個裝飾着她最喜愛的迪士尼人物Ariel(愛麗爾)美人魚的助聽器。

在週會當天,我們透過PPT投影與學生們分享。我們首先強調每個人都是獨一無二的,無論是外表,還是個性等方面,甚至孿生兄弟姊妹之間也會有所不同。然後,我們進一步介紹了女兒的矮小症:人體內有約2.1萬個基因,只要其中一個基因出現異常,身體就會出現問題,而女兒的問題基因正是那個影響骨骼停止生長的基因。

我們告訴大家,由於矮小症,女兒在日常生活中會遇到一些困難,例如晚上睡覺時需要配戴呼吸輔助器來幫助呼吸,還有助聽器。我們也分享了在英國專門支持矮小症患者和家人的慈善團體。當我們向學生展示女兒去年參加矮小症週年運動會,並在短跑比賽中贏得金牌的照片時,我注意到禮堂裡的學生們面露微笑。

「對待矮小症人士,最好直接稱呼他們的名字;如果需要提及『矮小症』,也應該要用正面字眼。其實,矮小症的孩子在智力上和一般孩子沒什麼區別。」我們與大家分享了一張女兒在家砌樂高(Lego)的照片──每天放學後,她最喜歡的就是坐在自己的玩具桌前專心地砌樂高。

在整個週會中,各年級的孩子都安靜地聆聽我們的分享,這讓我倍感欣慰。會尾聲時,校長分享了《聖經•詩篇》一三九篇13-14節中的這段經文:「我的肺腑是祢所造的;我在母腹中,祢已覆庇我。我要稱謝祢,因我受造,奇妙可畏;祢的作為奇妙,這是我心深知道的。」

校長向孩子們傳達︰我們都是上帝創造的,即使面對殘疾者,我們也應該以愛相待他們。有些殘疾是看得見的,但也有看不見的,我們要存着愛心對待身邊不同的人。

週會結束後,我們得到了許多積極的回應。一位家長跟我們說,孩子回家後談起我們在週會中分享女兒的故事。我們也透過學校信函向全體家長傳達了女兒的情況,希望能得到更多理解。

感謝主讓女兒能在這所學校學習,擁有那麼認真盡責的SENCO和老師,以及一位勇於分享基督信仰的校長。禱願女兒能在這所學校茁壯成長,活出上帝賦予她與眾不同的人生。