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2022年3月, 天倫樂

與君同行: 關心殘障孩子(上)

彩霞

矮小症人士除了要面對身體上的限制外,還需要面對很多的誤解,甚至歧視的眼光和行為。曾聽說一些香港父母分享他們患有矮小症的孩子,到了適齡入學報讀學校時,很多學校聽到「矮小症」時都會以各種藉口拒收,難免叫人惋惜社會上對身體有殘障人士的歧視。

相對而言,英國的學校就普遍持接納的態度。猶記得兩年多前,我們帶著女兒參觀幼兒園時,幼兒園的校長和員工都非常專業耐心地回應我們的疑慮,並樂意向我們及職業治療師了解女兒在行動和照顧上的需要。當然,我知道不是每一所學校都那麼的張開雙臂歡迎殘障學童,曾聽說過有些矮小症孩子在學校被欺凌了,老師或者負責特殊需要的負責人(SENco)卻沒有積極跟進和處理,讓家長非常失望,畢竟沒有父母願意看到自己的孩子被無理歧視和欺負。如果學校不正視學生的歧視或欺凌行為,是叫人氣憤的。

非常感恩,在我們居住的城市裡,到目前為止還沒有遇到歧視的情況,比較普遍的還是誤解比較多。如果遇到帶着有特殊需要或殘障孩子的家長時,你會怎樣反應呢?以下是我個人的一些感受和建議:

1. 如果你對別人孩子的情況沒有百分百了解,就不要隨便發表個人看法

了解矮小症的人很少,然而可能是出自關心,很多人會無意中發表一些毫無幫助的言論和建議。矮小症是基因突變的情況所引致的,跟懷孕期母體吸收的營養和鈣質完全沒有關係,然而,一些熱心朋友卻會鼓勵我們,要多給女兒喝排骨湯或者牛奶等高鈣飲品,其實這對她的情況並沒有幫助。隨口給予沒有醫學根據的建議,反而會加重殘障孩子和家長的思想負擔。

2. 殘障孩子的父母一般都不介意別人的提問,但是需注意措辭

有一些朋友關心女兒的情況,也會問一些問題,我們是絕對不介意的,例如很多人問:

~成長激素對於治療矮小症有幫助嗎?(沒有,因為那是基因突變的情況,成長激素是幾乎沒效的。)

~你們的孩子以後需要上特殊學校嗎?(我們的女兒沒有自閉症、言語發展延誤等情況,可以上一般的主流學校,但每個矮小症孩子的情況不一樣,因此需視個別情況而定。)

發問時,如果有不確定的字詞,就最好避免使用。舉例說,很多英國人會用Midget(侏儒)一詞來泛指矮小症人士,但在我參加的一個矮小症家長支援組裡,我認識到這個字是矮小症人士和家庭無法接受的,認為這個字帶歧視和極負面的含義。最近我更看到有家長致信馬莎百貨以及多家超市,要求他們為一款名為Midget Gems的糖果產品改名,最終商家們都決定更換所有印有該字的產品包裝,並回信為以往採用的產品名稱而致歉。在台灣,人們會使用「小小人兒」來形容矮小症人士,這個名稱相信比很多其他的常用名詞更合適,也更顯尊重。

如果有不確定的地方,可以坦誠地向殘障孩子的家長了解,不要假設大多數人採用的措辭就一定合適,有些表達讓人聽了以後會感到難受或者受到傷害,因此要儘量敏銳於別人的感受。

帶着愛心與真誠,有智慧地關心身邊遇到的人,包括有特殊需要或殘障人士,是我們應該要努力實踐的功課。