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2021年2月, 生活組曲

退智症系列: 回家了

退智症系列: 隨心出發

桂連

12月3日下午,救護車把丈夫從醫院送回家了。見到他精神不錯,還向送他回家的員工介紹我們:「My wife. My daughter.」不但精神不錯,還可以清楚說話,難得!

丈夫除了手臂有傷口之外,頭頂、背後、身體前面和腿都有傷口,從外表看來,他的皮膚病未有好轉。只要輕輕一碰他,就大聲叫痛。

醫院安排了五班的社工上門為他服務,白天四班,每次兩個人,早上來一小時,包括抹身、塗藥膏和換尿片等。之後的三次只有半小時,只塗藥膏和清潔,晚上值班的人由晚上8點至清晨8點陪伴著他,按時就給他吃止痕和止痛藥,給他喝水,在有需要的時候幫他清潔。

在這艱難的時刻,感謝NHS撥這麼多資源來幫助我丈夫,可見他的情況嚴重,我們不可能充份地照顧他。希望他能早日痊愈,減少依賴NHS的幫助,讓他們的員工可以為其他有需要的人服務!

我們母女倆除了日間其他工作以外,還要負責守門口、煮飯、餵飯,也要按時候餵他吃不同的藥,更要時常洗衣服,也要向醫生追藥和潤膚膏,一日四次塗滿全身。那些藥膏很快就用完,時常要等醫生回電話。每個星期,物理治療師會來兩次,護士也來兩次包紮傷口,我們其中一個也要在旁幫忙和翻譯,所以我們也挺忙的。還好晚上可以休息。

我丈夫的皮膚病名為「Bullous Pemphigoid」,是免疫系統失調的問題,醫生也不清楚怎樣可以徹底治愈。現在是用重劑量的類固醇藥物來穩定病情,吃類固醇藥物、塗類固醇藥膏,還加上每四至六小時吃一次敏感丸和止痛藥,令他感受不到痕癢和痛,可以入睡!

當我們看到護士拆除紗布後的手,看到有一部分皮膚乾了,大有好轉,我們即時感恩,感謝我們的主耶穌的醫治!非常多謝各位教會弟兄姊妹們的支持和代禱,連醫生都不知道該怎樣醫治的皮膚病有所好轉。

慢慢地,他可以在護理的幫助下,坐在椅子上休息,手臂的包紮範圍少了,可以比較容易伸縮雙手,可以自己吃飯了。頭頂、背部和腿部的傷口開始癒合了,但手臂和肩膀上還有很多傷口。
 
當他可以反抗用貓拳一樣的手勢去打護理時,伸腿去趕人走時,我心裡滿是感恩,他一天比一天強壯了,當他感覺到痛時,不只是叫出來,也可以反抗了。護理員也明白他的痛,會小心一點避開和減少碰他痛的地方。

我們想讓他的手腳多一些活動,於是買了個氣球公仔讓他搖,它是可以發出響聲的,也常常用廢紙搓成一些小紙團,讓他投藍,不斷鼓勵他,誇獎他做得好。有時我用腳去托高他的腳,他不喜歡,會用他的腳踼我,雖然只做三幾下,也希望對他有幫助!有時護理人員和物理治療師也幫助他嘗試走路,他扶著步行架,儘量走幾步,就沒辦法再走了!但步行可以減輕他的便秘。

我常常對他說:我們愛他,主耶穌更愛他!我問他,你愛我嗎?他點頭,你愛女兒嗎?他點頭,你最愛的是主耶穌嗎?他又點頭。我對他唱詩歌《你是神》時,每次都看到他都有很好的反應,間中也一起唱一兩句。可能在醫院吸太多類固醇,破壞了聲帶,現在他很少講說話了。

這個月的20號,是他回醫院的覆診時間,醫院已經同意派車來接送,但現在沒有足夠的藥可以吃到那一天。我深信上帝有安排。只要信,不要怕!(稿寫完後的第三天,大部分的藥已經送來了。)

上帝啊,這個世界的所有國度、權柄和榮耀都是祢的,求祢赦免這個世界的所有罪人,醫治這個世界的人和土地吧。奉主名求,阿們!

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