彩霞
眨眼間,女兒將要在今年九月入讀小學。最近半年,她經常提起很多有關上小學時的問題:「媽咪,在小學午飯吃的東西是不是熱的?」「我可以騎滑板車去嗎?」「到時是不是要帶我的筆袋去?我想帶我的Hello Kitty筆袋去」……她非常期待這個新階段,而當媽媽的,對於女兒要步入這個新階段,心裡的感覺也是有點複雜,畢竟有點不捨得她就要正式開始接受教育了,之後的時間將會過得更加快。
除了在去年申請報讀心儀的小學之外,我們也着手申請「教育健康及關懷計劃(EHCP Educational Health and Care Plan)」,希望女兒能在入讀小學時得到政府的資助,讓她的小學能獲撥款,有額外資源安排課室助理給她所需要的照顧。
申請EHCP的過程也頗為複雜,有很多的文件工作要處理,慶幸的是女兒目前所在的幼兒園非常用心,非常樂意幫助我們處理很多繁瑣的行政程序。學校的SENCO先約我跟女兒的負責老師開會,訂下我們申請過程的一些初步時間點,然後我就把有關女兒的診斷,以及很多有關的醫療信件收集起來,交給老師複印。因為申請EHCP必須得到醫護人員的支持,我也特別聯繫平常照顧女兒的好幾位顧問醫生和社區護士,請他們各人寫一封支持女兒申請EHCP的信件。在信件內,他們都列出了女兒因為矮小症面對的很多挑戰,以及力所不及的事情。除此之外,學校也替我們安排了一次網上的TAC (Team Around the Child)會議,希望讓照顧女兒的專業醫療人員在同一時間表達對女兒健康和發展需要上的看法,以便有更多資訊申請EHCP。開會當天,只有社區護士和物理治療師能參與,我也非常能理解,畢竟其他的顧問醫生都是日理萬機的。女兒的基因科顧問教授雖然未能出席會議,卻很樂意,也在很短時間內寫了一封支持女兒申請EHCP的信函。幼兒園在集齊了所有的文件和資料以後,就會正式遞交申請。
這次申請過程中,是幼兒園的SENCO作主導,我們家長做的其實不多,所以我由衷感謝老師們那份願意為小孩付出的心,她們總是很耐心地聆聽我作為家長的看法,並分享她們認為女兒平常在學校的情況。我也同時感受到在英國,醫護、學校與家長之間的緊密聯繫。
聽很多有經驗人士的分享,成功申請EHCP非常困難,往往是在智力、認知或語言上發展非常落後的孩子才能申請得到,也有聽到一些家長聘請教育律師不斷上訴,以期能成功。聽到這些經歷,感覺那些家長定必很累,也要承受很大的壓力,我希望我們不需要這樣。
我知道女兒是個很愛獨立的孩子,也不願意自己跟其他同齡孩子很不一樣,但我想若能得到額外的支援,總是對她有益。不論結果如何,希望以後回顧這段申請階段,我能記得所有曾經幫我們一把的人,他們所樂意付出的,不論多少,都讓我這個作為有殘疾孩子的母親,看到了天父放在人性裡的美與善。