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2020年10月, 天倫樂

與君同行: 不只過自己的生活

彩霞

寶寶踏進23個月了,她時常都帶給我們新的驚喜。像最近我們發現,原來她很會玩一些木拼圖,懂得按照物件的圖形來配對;還有前兩個星期,我給她一張紙巾擦手後,她突然站起來,自己走進廚房丟掉紙巾,有時還會撿了地上小垃圾丟進垃圾桶。我一方面為她的成長與發展而欣喜,另一方面卻慨嘆時間過得太快,有種不捨得她長大的感覺寶寶的矮小症大大地擴闊了我們的人生觀和世界觀。就孩子的健康和發展,我們所需要考量和面對的,大概比一般家長多,簡單如合適的活動和用品選擇;還有各種的醫院檢查……我很感恩,有一位在我們城市的家長介紹我加入在臉書上的英國矮小症支援組,在這個支援組裡,成員都會發問很多有關照顧孩子上的問題,比如:

  • 我的孩子六個月要開始吃副食了,哪些餐椅比較合適,可以給背部足夠的支撐呢?
  • 孩子因為有嚴重睡眠窒息,下週要去伯明翰醫院見耳鼻喉科的專家,檢查扁桃腺,誰有這方面的經驗可以分享呢?
  • 我的兒子今晚睡覺時的氧氣度在85%左右,需要聯繫醫院嗎?
  • 要開學了,想給女兒買校服,哪裡有比較合適的呢?
  • 孩子想開始騎自行車,你們在哪裡可以買到合適矮小症小孩的呢?

許多不同的問題,放在群組裡,都會有很多家長回應,給予意見和分享經驗。我常常在晚上爬群組的格子,讀讀其他人的經驗,讓我認識更多有關矮小症的情況。看到大部分家長都很積極,也會互相關心其他群組裡的同路人,給了我很大的鼓勵。雖然我很少去發佈或者回應,但是希望以後有機會去參與矮小症支援組舉辦的一些活動,認識其他的家長和小孩。

同時我也發現到,其實臉書上有非常多不同情況的支援組,除了比較普遍的如讀寫障礙、身體殘疾、濕疹問題外……還有一些罕見疾病的群組,一些我從來沒有聽過或想像過的病況。原來在英國,也有好些小孩已經六七歲了,依然一直沒有診斷出到底是哪一種病況,其中很多是非常罕見的基因病況。

寶寶的情況,帶給了我一個新的啟發:正當很多家長還在為孩子要學什麼樂器或者報讀什麼課外課程而頭痛時,很多家長還在為孩子最基本的身心需要而每天,甚至每刻折騰著—那些住院很長時間的孩子、那些要動大手術的孩子、那些無法上一般學校的孩子、那些需要長期插著喉管的孩子……原來我們的社會裡是有很多這樣的孩子和家長,只是我們往往太專注在過自己的生活……臉書上的一個個群組,讓我突然明白到,長期活在擔憂中的家長,他們的每一天是多麼的不容易啊!以前,當我看到這些小孩和他們的家長時,心裡會不期然地為他們感到惋惜,慨嘆他們的不幸,然而,如今我的眼光卻完全不一樣了,現在我所看到的,再也不是什麼不幸或者可惜;我所看到的,是這些家長那份無比的大愛和堅韌,以及孩子的天真和堅強。

在街上或者咖啡廳裡遇到這些家長和孩子時,我會向他們真誠地微笑,是他們讓我看到,每一個生命都是如此的寶貴,儘管成長的過程和人生的路徑有崎嶇的時候,然而這一個個的生命,在我們的造物主眼裡都是如此的完美。

「即或有忘記的,我卻不忘記你。看哪,我將你銘刻在我掌上。」《聖經·以賽亞書》四十九章15-16節