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2025年1月, 天倫樂

(與君同行) 從心電圖到海豚病房

彩霞

我的女兒參與了一項關於軟骨發育不全症(Achondroplasia)的醫學研究,目的是幫助醫學界更深入了解這種病症,以及如何更有效地照顧患有此病的孩子們。在研究過程中,醫療團隊會定期檢查她的身體狀況,確保她健康無虞。

作為研究的一部分,女兒接受了多方面的身體檢查,其中包括心電圖(ECG)。2024年1月和11月初,她分別做了心電圖,結果顯示她有異位心搏(Ectopic Heartbeat)。醫生對她的情況表示滿意,我們也因此沒有多加擔憂。但到了2024年11月底的一次檢查,醫生發現心電圖中出現了異常波峰,這引起了他們的注意,隨即安排她佩戴一台24小時動態心電圖監測儀(Holter Monitor)進一步追蹤。第二天,我們驅車前往布里斯托兒童醫院,將監測儀送交分析。

那一天,我心中忐忑不安,直到晚上7點45分,心臟科醫生終於打來電話。他告訴我們,監測結果顯示一些可能危險的信號,要求我們隔天帶女兒回醫院進一步檢查。

面對心臟問題

到達醫院時,我們並不清楚這次檢查會持續多久,原以為只是與心臟科醫生見面討論,沒想到需要住院進行更詳細的觀察。女兒當場被連接到心電圖機器上,貼滿了檢測貼片,還接受了超聲心動圖(Echo)檢查,全面評估心臟功能。醫生問我們,女兒是否有過昏厥或突然倒下的經歷,我們回答沒有。隨後,她向我們解釋,女兒的心臟問題是室性心動過速(Ventricular Tachycardia,簡稱VT)。這是一種心律異常的情況,若不控制,可能導致嚴重的心臟併發症,甚至危及生命。

聽到這些專業術語,我的心瞬間冰冷,感覺面對了一個巨大的未知。我一邊努力記下筆記,一邊試着理解這些醫學名詞,同時不斷思考這個病情可能帶來的風險和最壞情況。

接下來的五天,我們在醫院進行觀察和治療。醫生為女兒開了β受體阻滯劑(Beta Blocker),這種藥物可以幫助穩定她的心率,減少異位心搏,避免引發危險的情況。

醫院裡的點滴喜樂

我們住在帶獨立衛浴的病房裡,環境舒適,但我幾乎每晚都難以入睡,身心疲憊。然而,女兒卻十分享受住院的每一天,臉上總是掛上笑容!

醫院的每層樓都有專門的遊戲室,裡面有專業的遊戲治療師。在我們住院期間,遊戲師安排孩子們與「虛擬聖誕老人」見面,和小精靈一起做手工,還帶他們去挑選喜歡的禮物。第二天,還有魔術師來病房表演!在遊戲室裡,我們玩了各式各樣的玩具,甚至首次體驗了PS5遊戲機!

研究團隊也每天來看望女兒,陪她聊天,讓她倍感溫暖。病房的護士和工作人員也都非常耐心和友善,這段期間,她甚至跟她們成了好朋友,當我們最後一天準備出院時,她依依不捨,還問:「我們什麼時候再來啊?」

在風雨中尋找平靜

在人生的風浪中,我深知只有依靠上帝,才能有力量走過每一天。那幾天在醫院的時間,我時常感到憂慮和失落。有一晚我坐在家長休息室裡,一位敬虔的老姊妹發來一條信息提醒我:「God Makes No Mistakes!(上帝永不出錯)。」這句話深深安慰了我的心。

住院期間正好是我的生日,醫生告訴我們需要延長住院時間,這意味着我要在醫院裡度過生日。女兒給了我一個擁抱,輕聲說:「媽咪,對不起。」我笑着回應她:「沒事的,寶貝。媽咪的生日隨時可以補過,但妳的健康最重要。」

出院那天已是晚上。我們站在醫院外,等待教會的一位朋友來接我們。外面又黑又冷,風很大。女兒緊緊抓着一張「海豚病房尋寶遊戲」的紙,這張紙掉了兩次,但她每次都撿起來,牢牢攥緊在手。我問她:「要不要乾脆扔掉?」她卻皺着眉頭說:「不要!我要留着,因為這可以提醒我,這裡的人對我多麼好!」

聽到她的話,我心裡百感交集,眼眶濕潤。抬頭望向兒童醫院那五彩繽紛的燈光裝飾,我默默禱告,求上帝繼續帶領我們的生命之旅。無論未來會遇見什麼,我深信祂的恩典始終夠我們用,祂的道路總是最好的。