天倫樂:(與君同行)寶貴的一課

彩霞

 

 

 

 

在寶寶初生的那一兩個月裡,我還是不想面對現實,不願意上網找關於矮小症 (Achondroplasia) 的資料,怕自己承受不了一些沉重而難以消化的訊息。 然而,當現實慢慢在心裡沉澱後,有一個晚上,我對自己說:無論怎麼難,也要鼓起勇氣面對。 對這個病況多些了解,也會有助日後照顧寶寶。 於是,在一個晚上,我搜查了很多文章,其中大部分是美國矮小人協會(Little people of America)的資料。 我認識到,原來這個病況影響的,不只是身高和四肢的長短,還有好些有可能發生的情況,其中包括:由於鼻子通道特別狹窄,有可能出現睡眠窒息,有些孩子需要動手術移除扁桃腺,以助呼吸;脊椎構造有所不同,必須非常注意保護(這也意味著寶寶以後不能去玩小朋友都很喜歡的跳彈床和一些容易傷到脊椎的活動);耳朵的構造也有些不同,有些小孩需要配戴助聽器。

 

 

在接下來的幾個月裡,我們被安排到兩所醫院跟顧問醫生和專家團隊見面。 在我們城市的醫院裡的兒科顧問醫生將會跟進寶寶直到18歲,而寶寶也要每年做一次睡眠測試,確保氧氣量足夠,不會有睡眠窒息的情況。 我們在寶寶四週時去了布里斯托兒童醫院,他們那裡有一個軟骨發育不全的專家小組,接見病人和家長。 我們第一次去就同時見了基因科顧問醫生、兒童內分泌顧問醫生和骨科高級手術醫生。 他們耐心地跟我們解釋了這個病況的成因,讓我們明白這是一個基因突變的情況,與我們的居住環境、身體狀況和其他條件無關。 他們解釋說:「軟骨發育不全 (Skeletal Dysplasia) 」旗下有一百多種不同的情況,而寶寶這種Achondroplasia是屬於最普遍的,最明顯的特徵就是前額突出、頭部比較大,以及四肢短小。 骨科專家也檢查了寶寶的骨骼各方面。 他們提到, 寶寶在身體方面的發展(如坐立、走路)會比一般小孩慢,但還是可以做得到,而且將來也可以跑跳自如。 不知為何,當醫生如此安慰我時,我反而忍不住落淚,我跟自己說:或許寶寶也可以跟其他小孩一樣,有機會享受快樂的童年。 臨離開之前,丈夫問專家們:在你們接觸到的矮小症小朋友裡,他們普遍的自信心會不會很低落呢? 醫生回答說:「其實自信心是個很有意思的東西,我們看到,自信心和外表往往沒有一定的關聯——很多身體健全的孩子無法找到自我的身分認可,心理健康很不理想,反而很多身體有殘缺的孩子卻很有自信。」 我想,醫生的一席話也算是一種鼓勵吧!

 

 

那天的會面,其實還有一段小插曲。 當我們還在門口等專家團隊接見時,我留意到一個小孩和媽媽從我們等著要進去的檢查室裡出來,那個小孩坐在一張特別的輪椅上,她的身軀很小很小,頭很大,感覺比例很不對。 我看到她時,心裡沉了一下,我問丈夫:以後寶寶也會像她那樣子嗎?

 

 

丈夫說:不是,寶寶跟她的病況不一樣。

 

 

坦白說,我當下第一個感覺是,那個小孩和她媽媽都很可憐。 可是丈夫跟我說:你記得剛剛那個小孩從房間裡出來,看到我們時,她臉上的笑容是多麼的燦爛嗎? 她的人生也是可以快樂的。

 

 

我常常想起那天的經歷和丈夫的那段話。 人生快樂與否,不該由身體的狀況而定斷。 願我一直記得這一堂課。 也願寶寶早日找到生命的真諦,以認識耶穌基督為至寶。